La autodirección está ganando terreno en la ayuda a personas discapacitadas y que envejecen en casa

Cada vez más personas que viven con discapacidades o que envejecen en sus casas están recurriendo a la autodirección para los servicios y apoyos a largo plazo (LTSS, por sus siglas en inglés) que necesitan. Con la autodirección, las personas que necesitan atención están a cargo de quién la brinda, así como cuándo y dónde. También pueden controlar la forma en que disponen de un presupuesto autorizado por su programa estatal de Medicaid, utilizando fondos aprobados no solo para pagar a quienes los apoyan, sino también para tener acceso a bienes y servicios identificados como apropiados para hacer que la vida cotidiana sea manejable.

Según AARP, "En 2022 y 2023, más de 1.5 millones de personas autodirigieron el LTSS que reciben, incluidos veteranos y beneficiarios de Medicaid". Esa cifra se ha incrementado en un 18% desde 2019, por una razón convincente. La autodirección les da a las personas autonomía en la forma en que llevan adelante sus vidas. Además, contribuye a evitar la atención en instituciones de cuidados y a permanecer en entornos familiares en el hogar y la comunidad mientras reciben el apoyo que necesitan para prosperar.

"Con la autodirección, las personas que necesitan servicios son escuchadas. Sus metas y expectativas son prioridad, y el enfoque está en las fortalezas de esas personas", afirma Pearl Barnett, directora de operaciones de GT Independence, una compañía de servicios de administración financiera que ayuda a las personas a administrar las nóminas y el trabajo administrativo asociados con los programas autodirigidos. "Todas las personas deben sentir que están participando activamente en sus decisiones de vida, tales como a quién dejan entrar en su casa, y quién les proporciona cuidados personales íntimos como bañarse y vestirse".

La expansión de los programas federales de exenciones y los servicios de los planes estatales ha aumentado el acceso a los servicios autodirigidos. A medida que crece la aceptación, salen a la luz más pruebas sobre las numerosas formas en que la autodirección mejora vidas.

Empoderamiento para la toma de decisiones

Las personas que se autodirigen pueden adaptar su apoyo y servicios a sus necesidades. Asimismo, participan en la planificación, empezando por la decisión de a quién deben contratar, incluidos familiares o amigos que ya pueden estar sacrificando tiempo y seguridad financiera para proporcionar cuidados no remunerados. También pueden opinar sobre qué herramientas y equipos comprar para ayudarlos a realizar las actividades cotidianas.

La autodirección empodera al proporcionar control sobre el cuidado de cada persona, y promueve la independencia. Como relata un participante diagnosticado con autismo grave, las opciones de atención tradicionales "se convirtieron en un trato único para todos, y eso no era lo suficientemente bueno. [La autodirección] me permite elegir mi camino en la vida".

Numerosos estudios sugieren que la autodirección contribuye a mejorar la calidad de vida, ya que los participantes en la misma informan niveles más altos de satisfacción con los servicios y menos necesidades insatisfechas. En general, sus resultados de salud son tan buenos o mejores que los de quienes reciben atención tradicional, y algunos estudios han demostrado que sus familias experimentan menos estrés y una mejor dinámica. Como asegura una hija que apoya a su madre anciana: "Me ha ayudado a volver a montar bicicleta... o a tomarme una noche para dormir. No había ido a ninguna parte durante dos años hasta que conseguimos la autodirección".

Debido a que la persona que recibe apoyo autodirigido conoce mejor sus necesidades, la misma tiene flexibilidad para hacer ajustes a medida que cambian las necesidades y las circunstancias, siempre y cuando se mantenga dentro de las pautas y los parámetros presupuestarios de su programa. A medida que se implementan controles de costos, los programas de autodirección pueden apoyar generalmente a un costo menor que los centros de atención tradicionales, al tiempo que brindan una atención más personalizada.

Encontrar un programa de autodirección

Para las personas y familias que buscan un mayor control sobre el apoyo de atención a largo plazo, un programa de autodirección pudiera ser la respuesta. Desafortunadamente, a menudo estos programas tienen una disponibilidad limitada. "La autodirección cambia la vida, y estamos abogando para que sea una opción en todas partes para todos", añade Barnett. "Consulte con el departamento de su estado que atiende a adultos mayores y personas que viven con discapacidades para ver si está disponible, o comuníquese con GT Independence para que le indiquen los recursos existentes en su localidad".

Para encontrar más información sobre la autodirección visite Medicaid.gov y gtindependence.com.